Lexikon

Ziel der Allgemeinen ambulanten Palliativversorgung (AAPV):

Lebensqualität und Selbstbestimmung von Palliativpatienten so weit wie möglich erhalten, fördern und verbessern und ihnen ein menschenwürdiges Leben bis zum Tod in ihrer gewohnten Umgebung zu ermöglichen – zu Hause oder zum Beispiel in einer Alten- und Pflegeeinrichtung oder einem Wohnheim.

Vgl. auch: Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)

„Advance Care Planning“ (ACP) bedeutet auf Deutsch: vorausschauende Versorgungsplanung.

Im Rahmen der ACP werden die Vorstellungen von schwerkranken Menschen besprochen – zur medizinischen, pflegerischen, psychosozialen und spirituellen Versorgung und Begleitung. Auf Grundlage von ACP werden die Wünsche von Patientinnen und Patienten auch dann umgesetzt, wenn sie sich nicht mehr selbst äußern können.

„Ambulante Hospizdienste“ sind Dienste, Gruppen und Initiativen, die schwerkranke Menschen begleiten und palliativ-pflegerisch beraten. Ambulant bedeutet: Die Dienste kümmern sich um Menschen in deren Zuhause, in einer Alten- und Pflegeeinrichtung oder zum Beispiel auch einem Wohnheim.

Neben der ambulanten Betreuung gibt es auch stationäre Angebote: Hospize und Palliativstationen.

Übungen der Atemtherapie erleichtern das Atmen und fördern die bewusste Körperwahrnehmung. In der letzten Lebensphase kann die Therapie Atemnot oder auch Angst lindern.

Bei unheilbar kranken Menschen zielt Therapie nicht auf Heilung, sondern auf die Linderung von (körperlichen oder psychischen) Belastungen. Auch Therapieformen wie Physiotherapie, Musiktherapie und Kunsttherapie können in diesem Sinne eingesetzt werden.

Basale Stimulation wird u. a. in der Therapie und Pflege von schwer beeinträchtigen Menschen eingesetzt. Sie sollen unterstützt werden, ihren eigenen Körper (wieder) wahrzunehmen. Dabei werden alle Sinne sanft angesprochen – z. B. durch farbiges Licht, Klänge, Düfte, Schaukeln und Wiegen, Massagen, Sprudelbäder und vieles mehr. Basale Stimulation funktioniert ganz ohne Worte. Auch die Palliativpflege arbeitet mit Basaler Stimulation.

Siehe Patientenverfügung.

In Hospizen spricht man nicht von „Patienten“, wenn man die Menschen meint, die dort ihre letzten Wochen und Tage verbringen. Die medizinische Behandlung und Pflege ist zwar eine wichtige Grundlage, um belastende Symptome zu lindern. Doch die hospizliche Arbeit ist wesentlich vielschichtiger. Um die Lebensqualität der schwerstkranken Menschen (und ihrer Angehörigen!) zu verbessern, spielen Palliativmedizin, Palliativpflege (> Palliative Care), psychosoziale und seelsorgerische Angebote zusammen. Man spricht deshalb von „hospizlicher Begleitung“ und, je nach Hospiz, von „Gästen“ bzw. „Bewohnerinnen und Bewohnern“.

Delir oder Delirium nennt man einen Zustand der Verwirrtheit, der ganz plötzlich auftritt – meist im Rahmen einer schweren akuten Erkrankung. Die Anzeichen eines Delirs sind vielfältig. Neben der Verwirrtheit können Unruhe, starker (auch selbstgefährdender) Bewegungsdrang, Verhaltensänderungen, Ängsten und andere Symptome auftreten.

Während sich eine Demenz allmählich entwickelt, tritt ein Delir plötzlich auf.

Ein Ethikkomitee ist ein wichtiges Gremium in der Medizin und im Hospizbereich. Das Komitee unterstützt bei der Entscheidungsfindung in ethischen Fragen und sorgt dafür, dass Patientenrechte gewahrt bleiben.

In Hospizen spricht man nicht von „Patienten“, wenn man die Menschen meint, die dort ihre letzten Wochen und Tage verbringen. Die medizinische Behandlung und Pflege ist zwar eine wichtige Grundlage, um belastende Symptome zu lindern. Doch die hospizliche Arbeit ist wesentlich vielschichtiger. Um die Lebensqualität der schwerstkranken Menschen (und ihrer Angehörigen!) zu verbessern, spielen Palliativmedizin, Palliativpflege (> Palliative Care), psychosoziale und seelsorgerische Angebote zusammen. Man spricht deshalb von „hospizlicher Begleitung“ und, je nach Hospiz, von „Gästen“ bzw. „Bewohnerinnen und Bewohnern“.

Die Geriatrie ist ein Fachgebiet der Medizin. Sie kümmert sich um ältere Menschen (ab 65 Jahren) und um altersbedingte Erkrankungen (oft: Mehrfacherkrankungen), Beschwerden und Einschränkungen. Die Geriatrie betrachtet den Menschen ganzheitlich: seinen Körper, seinen Geist und seine soziale Situation.

Das Gesetz zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung (HPG) – kurz: Hospiz- und Palliativgesetz – trat Ende 2015 in Kraft. Das Gesetz schreibt vielfältige Maßnahmen zur Förderung eines flächendeckenden Ausbaus der Hospiz- und Palliativversorgung fest. U. a. wurde

die Sterbebegleitung ausdrücklicher Bestandteil des Versorgungsauftrages der sozialen Pflegeversicherung die Palliativversorgung ausdrücklicher Bestandteil der Regelversorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV).

Auf der Website des Bundesgesundheitsministeriums finden Sie Infos und den Gesetzestext: Informationen zum HPG.

Eine Immuntherapie soll die Abwehrkräfte eines Menschen stärken. In der Behandlung von Krebserkrankungen wird das Abwehrsystem dazu angeregt, gezielt Krebszellen anzugreifen. Die Immuntherapie ist vergleichsweise jung; ihre Möglichkeiten, Chancen und Grenzen werden zurzeit intensiv erforscht.

Deutschlandweit gibt es mehr als 30 AKHD. Sie kümmern sich um Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. Auch für die Familien sind die Kinder- und Jugendhospizdienste da.

Ziel der AKHD: Die Lebensqualität der schwerkranken jungen Menschen und ihrer Familien verbessern und sie in Alltagsfragen unterstützen.

Auch bei Tod und Trauer bieten die AKHD ihre Begleitung an.

Kunsttherapie nutzt verschiedene Formen der bildenden Kunst, um die Heilung zu fördern. Im Rahmen der Hospiz-/Palliativversorgung wird Kunsttherapie eingesetzt, um die Lebensqualität schwerkranker Menschen zu verbessern. Beim Zeichnen, Malen und Gestalten können sie ihre eigenen Gefühle erfassen und ausdrücken und zu ihrer Umwelt und anderen Menschen Kontakt herstellen.

Lesetipps!

Christine Kroschewski ist Kunsttherapeutin auf einer Palliativstation. Wir durften sie begleiten. Zum Beitrag: „Es bleibt noch was.“ Kunsttherapie auf der Palliativstation

Zu unserer mobilen Ausstellung mit Bildern schwerstkranker Menschen

An einem Erste-Hilfe-Kurs haben die meisten Menschen teilgenommen. Er vermittelt die wichtigsten lebensrettenden Maßnahmen.

Im Letzte-Hilfe-Kurs dagegen kann man lernen, die eigenen Nächsten und Liebsten während ihrer Sterbephase zu begleiten. Die Kurse stärken Menschen mit dem nötigsten Grundwissen und einfachen, nützlichen Handreichungen. Letzte-Hilfe-Kurse ermutigen und befähigen, anderen in der letzten Lebensphase beizustehen.

Es gibt Letzte-Hilfe-Kurse für Erwachsene und auch für Jugendliche.

Lesetipp! Anna A. war Anfang 20, als ihre Großmutter starb. Wie sie ihre Oma (und zwei Jahre später auch ihren Opa) begleitete, lesen Sie hier:

„Mutig und liebevoll“: Porträt Anna A.

Die Lymphe ist eine Flüssigkeit im Körpergewebe, die normalerweise durch die Lymphgefäße abtransportiert wird. Ist der Abfluss der Lymphe behindert (z. B. durch eine Rheumaerkrankung, nach Operationen bzw. Verletzungen oder weil die Lymphknoten entfernt werden mussten), staut sich die Flüssigkeit; es kommt zu Schwellungen.

Die Lymphdrainage ist eine Technik der Physiotherapie. Ziel ist, den Abfluss der angestauten Flüssigkeit durch sanfte Handgriffe zu fördern.

Musiktherapie kann dazu beitragen, die seelische, geistige und körperliche Gesundheit wiederherzustellen, zu erhalten und zu fördern. In der Hospiz-/Palliativbetreuung wird sie eingesetzt, um die Lebensqualität schwerstkranker Menschen zu verbessern.

Auch Therapieformen wie Physiotherapie, Atemtherapie und Kunsttherapie können in diesem Sinne eingesetzt werden.

Siehe Sitzwache.

Netzwerkarbeit ist seit jeher ein wichtiger Antrieb der Hospiz- und Palliativbewegung. Verschiedenste Organisationen und Dienste arbeiten zusammen, um die Hospizversorgung auszubauen, weiterzuentwickeln, Bestehendes zu verbessern und neue Angebote zu schaffen.

Die Onkologie ist ein Zweig der Medizin. Sie beschäftigt sich mit Krebserkrankungen – von der Vorbeugung über die Diagnose bis zur Behandlung.

„Palliative Care“ ist die umfassende Behandlung, Pflege und Begleitung von Patienten, deren Krankheit nicht mehr auf heilungsorientierte Behandlung anspricht. Ihr Ziel ist nicht, das Leben zu verlängern, sondern die Lebensqualität von schwerstkranken Patienten und ihren Angehörigen zu verbessern. Sie will ein möglichst selbstbestimmtes Leben bis zum Tod ermöglichen und gleichzeitig Partnern und Familie in schwierigen Situationen zur Seite stehen.

Hier erfahren Sie mehr über die Hospiz- und Palliativversorgung.

In einer Patientenverfügung schreiben Sie Ihre Einstellungen zu bestimmten medizinischen Fragen für den Fall fest, dass Sie (z. B. wegen einer schweren Erkrankung)

• über medizinische Maßnahmen nicht mehr selbst entscheiden können
• ihre Entscheidung nicht mehr selbst äußern können

Unter anderem vermerken Sie in der Verfügung, welche Maßnahmen Ihre behandelnden Ärzte im Notfall unterlassen sollen (z. B. Beatmung, künstliche Ernährung und/oder Wiederbelebung).

Die gesetzliche Grundlage zur Patientenverfügung liefert §1901a BGB.

Jeder erwachsene Mensch, ob jung oder älter, sollte über eine Patientenverfügung, eine Betreuungsverfügung und eine Vorsorgevollmacht nachdenken. Mehr über erfahren Sie im Kapitel „Wie möchte ich mein Leben bis zuletzt gestalten?“

Cicely Saunders (1918–2005) war Krankenschwester, Sozialarbeiterin und Ärztin. Sie begründete die moderne Hospizbewegung und gilt als Pionierin der Palliativmedizin.1967 gründete sie das erste Hospiz in London, das St. Christopher’s Hospice. Cicely Saunders hat das Konzept des völligen Schmerzes oder Leids definiert, das sogenannte Total-Pain-Konzept.

Sorgen um die Seele: Die Seelsorge soll Menschen in Lebenskrisen beistehen und sie unterstützen. Dabei geht sie auf die individuelle Situation und die persönlichen Fragen und Anliegen der Menschen ein.

Eine Schmerzpumpe führt dem Körper eines Menschen Schmerzmittel zu. Dafür wird eine Nadel dauerhaft direkt in eine Vene oder unter die Haut gelegt. Welche Mengen an Schmerzmitteln wie oft zugeführt werden, legen die behandelnden Ärztinnen und Ärzte fest; anschließend steuert die Schmerzpumpe automatisch die Gabe der Medikamente. 

Es gibt auch Schmerzpumpen, bei denen die Patientinnen und Patienten selbst eine Medikamentengabe auslösen können, wenn Schmerzen auftreten bzw. zunehmen. Dann spricht man von einer patientengesteuerten Analgesie (patient controlled analgesia, PCA). 

Der Begriff sedieren stammt aus dem Lateinischen und bedeutet „beruhigen“. In der Medizin spricht man von Sedierung, wenn Beruhigungsmittel (eventuell kombiniert mit Schmerzmitteln) gegeben werden.

Palliative Sedierung bedeutet: Ein Mensch erhält in seiner letzten Lebensphase starke Beruhigungs- und teilweise auch Schmerzmittel, die sein Bewusstsein dämpfen oder ausschalten. Sie werden – als äußerstes Mittel – vor allem bei extremer Atemnot und unerträglicher Angst vor dem Ersticken eingesetzt. Wenn sterbende Menschen dies ausdrücklich wünschen, können sie bis zum Tode sediert werden.

Bei einer intermittierenden Sedierung wird der Dämmerschlaf immer wieder unterbrochen. Die Patientinnen und Patienten können dann entscheiden, wie belastend sie ihre Symptome empfinden.

Mehr Informationen zur Sedierung finden Sie in unserem Gespräch mit dem Palliativmediziner Dr. Rainer Schäfer.

Manche sterbende Menschen sind sehr unruhig und/oder leiden z. B. an starken Ängsten. Schon die Anwesenheit einer anderen Person kann sie beruhigen. Sind keine Angehörigen zur Stelle, setzen Palliativstationen, Hospize und ambulante Hospizdienste in diesem Fall Sitz- bzw. Nachtwachen ein. Dies sind oft speziell geschulte Hospizbegleiterinnen und Hospizbegleiter. Sie üben keine pflegerischen Arbeiten aus, sondern tun, was Familie oder Freunde tun würden. Sie halten vielleicht die Hand des sterbenden Menschen, sprechen mit ihm und geben ihm das Gefühl, nicht allein zu sein.

Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) ergänzt die allgemeine Palliativversorgung. Zum SAPV-Team gehören Ärztinnen bzw. Ärzte sowie Pflegekräfte, die für die Beratung, Behandlung und Pflege von Menschen mit besonders komplexen und/oder schweren Krankheitsverläufen ausgebildet sind. SAPV-Teams unterstützen schwerstkranke Menschen und ihr Umfeld in Notfällen oder auch längerfristig; sie sind rund um die Uhr an sieben Tagen pro Woche erreichbar. SAPV-Teams arbeiten eng vernetzt mit allen Partnern, z. B. der Hausärztin oder dem Hausarzt sowie dem Pflegedienst.

Der Begriff der Spiritualität hat verschiedene Bedeutungen. Zum einen wird das Spirituelle dem Materiellen – also dem Greifbaren, Dinglichen – entgegengesetzt: das Geistige. Zum anderen bedeutet Spiritualität eine geistlich und religiös geprägte Haltung.

Supervision ist ein Beratungsangebot. Sie wird oft z. B. in sozialen, therapeutischen und medizinischen Berufen eingesetzt. In der Supervision setzen sich die Beschäftigten mit Belastungen, Problemen und Konflikten auseinander und versuchen, gute Lösungswege zu finden. Die Supervision dient dazu, Stress zu verringern, die Zusammenarbeit im Team und die Qualität der Arbeit der verbessern. Angeleitet wird sie von einer speziell geschulten Supervisorin oder einem Supervisor. Der Begriff Supervision stammt aus dem Lateinischen und bedeutet „Überblick“.

Therapie bedeutet auf Deutsch: Behandlung. Sie umfasst alle Maßnahmen, die Verletzungen, Krankheiten oder Behinderungen positiv beeinflussen können.

In der Hospiz-/Palliativversorgung können unter anderen Atemtherapie, Kunsttherapie, Musiktherapie und Physiotherapie eingesetzt werden.

Das Total-Pain-Konzept verfolgt einen ganzheitlichen Ansatz. Es berücksichtigt nicht nur körperlichen Schmerz, sondern auch psychischen, sozialen und spirituellen. Entwickelt hat das Konzept Cicely Saunders, die Begründerin der modernen Hospizbewegung.

Die Urologie ist ein Zweig der Medizin. Er beschäftigt sich mit dem Harnsystem bei Frau und Mann – also mit Nieren, Harnleiter, Harnblase und Harnröhre

den Geschlechtsorganen des Mannes. Die Urologie hat Schnittmengen mit der Andrologie, also der Männerheilkunde.

Eine Vorsorgevollmacht ist ein rechtliches Dokument. In der Vollmacht können Sie festlegen, wer für Sie Entscheidungen treffen soll, wenn Sie dies selbst nicht mehr können. Also zum Beispiel nach einem schweren Unfall oder wegen einer Krankheit.

Es ist wichtig, eine vertrauenswürdige Person zu finden, die Ihre Interessen vertritt und verlässlich in Ihrem Sinne handelt.

Gut zu wissen: Die Vorsorgevollmacht gilt nur dann, wenn Sie sich selbst nicht mehr kümmern oder äußern können.